Nieuws: Long Covid, ME/CVS, Lyme, POTS en Fibromyalgie patiënten vragen jullie hulp - online-petitie (2024)

30-04-2024 15:29

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
• Meer biomedisch onderzoek;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:

Post Covid Gemeenschap

post-covid.be/

contact@post-covid.be

12ME

12me.be/

info@12me.be

Time for Lyme

timeforlyme.eu/

info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique

www.millionsmissingbelgique.com/

Long Covid Europe

longcovideurope.org/

contact@longcovideurope.org

Covid Long, nous existons

contact@post-covid.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten

fibromyalgie.be/

Vlaams Patiëntenplatform

vlaamspatientenplatform.be

info@vlaamspatientenplatform.be

Covid Long BeFr-CLBF

covidlongbef@gmail.com

Millions Missing Belgium

meaction.net

Long Covid Belgium

longcovidbelgium.be

longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU

thinklongcovid.eu

Not Recovered Belgium

notrecoveredbelgium@gmail.com

Neue Begründung:

Not-Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.

We stellen vast dat:

• Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
• De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
• De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
• Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
• Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
• Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
• Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
• Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’

Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 0

30-04-2024 12:27

29-04-2024 15:42

voor post-acuut infectueuze ziekten in de geneeskundeopleidingen.

• Betere kennis van PEM/inspanningsintolerantie
• en POTS bij huisartsen, kinesisten
• en ergotherapeuten. Een snelle herkenning van inspanningsintolerantie is van groot belang. Telkens patiënten over hun grenzen gaan en crashen, is er meer schade aan het lichaam en minder kans ooit beter te worden.Betere kennis van symptoombestrijdende medicatie (zoals antihistamine) bij huisartsen, zodat de symptomen van een grotere groep patiënten verlicht kunnen worden.(politiek)Expertisecentra waar off-label medicatie onder medisch toezicht kan worden voorgeschreven en hier uitgebreidere kennis over kan worden opgedaan.Bredere kennis en erkenning van de ziekte, van het feit dat het ‘niet tussen de oren zit’. Ook bij adviserende artsen van mutualiteiten. Door patiënten onnodig te stigmatiseren, wordt hen de correcte zorg ontzegd, waardoor ze bijgevolg eerder zieker worden dan gezonder.
Zorg aan huis voor bedlegerige patiënten.Financiering van biomedisch onderzoek.(univ zkh + biomed.centra)
• Meer biomedisch onderzoek
(overkoepelend)
• Betrokkenheid van Not Recovered Belgium en de patiëntenverenigingen bij bovenstaande actiepunten: ‘nothing about us without us’.

Neue Begründung:

Post-acuut infectueuze ziekten zoals Long-Covid

• zijn
• geen nieuw verschijnsel. Ziekten zoals ME/CVS, Lyme, Fibromyalgie… bestaan al lang. Toch is er nog steeds geen oplossing voor de
• vele patiënten en is er nog steeds geen behandeling. Deze ziekten worden immers al zo lang ze bestaan onderbelicht en genegeerd of gezien als psychosomatische ziekten. Ook ontbreekt de kennis bij artsen vaak, wat leidt tot verkeerde diagnoses.
• Ondertussen heeft degelijk wetenschappelijk onderzoek heel wat van de processen in het lichaam blootgelegd. Er is sprake van slecht functionerende mitochondriën, een lekkende bloed-hersenbarrière, endotheelschade en ga zo maar door. Deze worden veroorzaakt door verschillende mechanismen waaronder virale persistentie en heractivatie van oude virussen. Toch blijven sommige artsen en onderzoekers halsstarrig de psychosomatische kaart trekken. Hierdoor worden nog te veel patiënten niet geloofd of doorverwezen naar behandelingen zoals graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie, waarvan in 1997 al bewezen werd dat ze schadelijk zijn en de toestand van de zieke enkel verslechteren.De groep patiënten is groot en is, als gevolg
• van de coronapandemie, plots veel groter geworden. Het gaat om een diverse groep patiënten,
• zowel op het vlak van
• de aard als de ernst van de symptomen. Toch hebben ze één iets gemeen: ze verdienen betere zorg.Ze verdienen het om geloofd te worden en niet keer op keer te moeten bewijzen dat ze echt ziek zijn. Ze verdienen het om naar artsen te kunnen gaan die weten wat hun ziekte inhoudt, die op de hoogte zijn van de huidige stand van de wetenschap en hen ook volgens deze kennis behandelen. Ze verdienen het om niet zelf de wetenschappelijke literatuur te moeten opvolgen en met wat ze gelezen hebben naar een arts te stappen in de hoop dat die hierin meegaat. Ze verdienen echte zorg.Helaas is het vandaag zoeken naar een speld in een hooiberg om deze zorg te kunnen krijgen. Een activiteit die voor velen onder ons, voor wie zich aankleden soms al voelt als een bergbeklimming, te hoog gegrepen is, te veel energie vraagt.Not Recoverd Belgium wil samen met de patiëntenverenigingen van de afzonderlijke ziekten een oproep doen om ACTIE te ondernemen.Onderstaande patiëntenverenigingen ondersteunen deze tekst en de petitie en vragen uitgenodigd te worden door de minister van volksgezondheid om zo samen te werken aan betere, wetenschappelijk onderbouwde zorg.

Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 0

24-04-2024 10:08